Calidad de vida
La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) es una enfermedad crónica, progresiva, debilitante y con un alto impacto en la calidad de vida de los pacientes y de sus cuidadores.1-3
La progresión de la enfermedad conlleva un empeoramiento de la disnea y una función pulmonar cada vez más deteriorada. Esto repercute de forma importante en el día a día de los pacientes.1-3
Al ser una enfermedad incapacitante, el impacto en los cuidadores y familiares también es importante.4
El estudio OASIS tiene como objetivo estimar el impacto económico y social de la FPI en España.
Aquí presentamos los resultados sobre calidad de vida que se extraen del estudio y observamos cómo impacta la enfermedad en estos pacientes.
MÉTODOS
Evaluación de la calidad de vida de los pacientes con FPI en España.5
Estudio prospectivo observacional multicéntrico de pacientes con FPI de 12 meses de seguimiento.
Se hicieron 3 visitas de seguimiento, al inicio (T0), a los 6 meses (T6) y a los 12 meses (T12).
La calidad de vida se evaluó a través de 4 cuestionarios: SGRQ, EQ-5D, EQ-5D-VAS e índice de Barthel.
RESULTADOS
Calidad de vida evaluado por el cuestionario SGRQ*
*En una escala de 0 a 100, cuanto mayor es el valor, peor es la calidad de vida.
Más calidad de vida*
Más independencia*
comparado con CVF más deteriorada
*De forma estadísticamente significativa SGRQ (p=0,0020); EQ-5D (p=0,0054); EQ-5D-VAS (p=0,0176); Índice de Barthel (p=0,0075)
Pérdida mayor de calidad de vida comparada con los pacientes con función pulmonar más preservada (CVF>80%)
Se observa un mayor empeoramiento de la calidad de vida*
*Por cada unidad adicional de cambio de CVF (%) en 12 meses, el valor del índice EQ-5D-5L aumentó 0,0022 (p=0,0056)
CONCLUSIONES
Los pacientes con una:
Es importante enlentecer la progresión de la enfermedad para preservar la calidad de vida y la independencia de los pacientes.
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Primer estudio multicéntrico prospectivo que describe a los pacientes con FPI en España a lo largo de un año.
Los pacientes con FPI conllevan una alta carga económica tanto a nivel de costes directos como indirectos.
CVF: capacidad vital forzada; EQ-5D: cuestionario europeo sobre calidad de vida con 5 dimensiones (EuroQuality of life 5 dimensions); EQ-5D-5L: EQ-5D 5 niveles; EQ-5D-VAS: sistema visual análogo del EQ-5D; FPI: fibrosis pulmonar idiopática; SGRQ: cuestionario respiratorio St. George.
Referencias
- Olson AL, et al. Understanding and optimizing health-related quality of life and physical functional capacity in idiopathic pulmonary fibrosis. Patient Related Outcome Measures. 2016;7:29-35.
- Xaubet A, et al. Normativa sobre el diagnóstico y tratamiento de la fibrosis pulmonar idiopática. Arch Bronconeumol. 2013;49(8):343-53
- Bárczi E, et al. Quality of life of idiopathic pulmonary fibrosis patients. European Respiratory Journal. 2017;50:3813.
- Kalluri M, et al. What Patients With Idiopathic Pulmonary Fibrosis and Caregivers Want: Filling the Gaps With Patient Reported Outcomes and Experience Measures. Am J Med. 2020;133(3):281-289.
- Villar A, et al. Assessment of the quality of life of patients with idiopathic pulmonary fibrosis in Spain: results from the OASIS study. Poster presented at ISPOR Europe 2020. Enlace: https://europe2020-ispor.ipostersessions.com/default.aspx?s=19-1E-7D-93-55-33-3E-53-94-83-B1-19-FE-FA-EC-F7.
PDC.11009.112020